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“CoidArte”: segunda parte del programa de talleres artísticos destinados a mejorar el grado de sobrecarga de cuidadores y ex cuidadores principales de enfermos de Alzhéimer en fase moderada-avanzada, a través del arte.

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Beatriz Suárez SaáUniversidad Complutense de Madrid

Enfoque

Introducción:

El programa “CoidArte” se compone de tres intervenciones de didáctica artística realizadas con enfermos de Alzhéimer en fase moderada-avanzada y con sus cuidadores principales o ex cuidadores. En este caso se recoge la realizada a los cuidadores y ex cuidadores, orientada a mejorar su percepción de la sobrecarga asociada al cuidado, a través de las artes. Y está compuesta de siete talleres realizados entre noviembre de 2022 y enero de 2023, que han sido implementados en la Casa de las Asociaciones de Bienestar Social (CABES) de Santiago de Compostela, en colaboración con la Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos con Demencia Tipo Alzhéimer (AGADEA) de esta misma localidad.

Objetivos:

General: se va a implementar y evaluar el diseño de un método de intervención de didáctica artística que contribuya a mejorar las áreas emocional y social de cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada.

Específicos (aunque de cada taller se pueden desengranar algunos más concretos): mantener rutinas de autocuidado, promocionar un estado de bienestar y por lo tanto una mejora en la calidad de vida a través del arte; ofrecer apoyo social, facilitar la escucha y la comunicación con los demás, sobre todo entre iguales; proporcionar un espacio para compartir sus experiencias y reforzar su identidad; incentivar y despertar la sensibilidad artísticas para que puedan mostrar sus sentimientos utilizando otros métodos…

Muestra:

Se compone de 15 participantes, a los que hay que sumar dos más que participaron de forma puntual en una de las actividades, lo que hace un total de 17. Dieciséis eran mujeres y uno un varón, con edades comprendidas entre los 25 y los 89 años. El varón abandonó tras la primera sesión, y una mujer tras la segunda. Y 13 de ellas realizaron los talleres de forma presencial, y dos de ellas a través del seguimiento por vídeo.

Metodología:

Se aplica una metodología de tipo cualitativa, con distintos métodos de recopilación de datos, entre los que se encuentran: el Test de Zarit, la observación directa, la grabación en vídeo, la fotografía y las notas de campo.

Y el programa se compone de siete talleres con distintas temáticas artísticas, realizando uno por semana. Cada uno de ellos abarca dos horas de duración, de las cuales 40 minutos se destinan a una sesión introductoria teórico-visual, y los restantes 80, al desarrollo de una actividad práctico-artística.

Discusión:

Los participantes se seleccionaron de forma intencionada ya que tenían que ser cuidadores principales de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada, o ex cuidadores de los mismos. Es decir, tenían que haber desarrollado la labor de cuidar durante cierto tiempo. Y se estudió si al participar en dicho programa mejoraba su percepción de sobrecarga del cuidado.

Resultados y conclusiones:

Los resultados concluyeron que 11 de las 13 participantes que realizaron el estudio completo redujeron su nivel de sobrecarga. Y a pesar de ser una muestra muy reducida, se ha corroborado la eficacia del programa, al que se le incorporarán una serie de acciones de mejora.

Preguntas y comentarios al autor/es

Hay 12 comentarios en esta ponencia

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      Isotta Mac Fadden

      Comentó el 15/05/2023 a las 10:34:30

      Enhorabuena por la presentación. Quería saber si ha sido complicado el proceso de engagement y la toma de conciencia de los beneficios que podía haber el participar en el proyecto.
      Muchas gracias

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 15/05/2023 a las 10:43:57

        Muchas gracias. El engagement ha sido más complicado en las dos primeras sesiones porque los participantes no se conocían, pero una vez que empezaron a trabajar y se abrieron al resto, ya en los siguientes días, ha sido muy fácil. Había muy buen ambiente. Y de hecho, querían continuar con las sesiones, por lo que tal y como me lo verbalizaron, eran conscientes de que se encontrabana mejor. Y yo así también lo aprecié.

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      Lorena López Méndez

      Comentó el 11/05/2023 a las 19:30:42

      Apreciada Beatriz,
      ¡Enhorabuena! Un gran trabajo cargado de sensibilidad, no solo enfocado en el participante con demencia sino también enfocado en el cuidador, que es un pilar fundamental en el bienestar y cuidado del paciente.
      Un abrazo.

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 12/05/2023 a las 00:44:37

        Muchísimas gracias Lorena. Es un placer leer esas palabras de alguien que ha hecho tanto por lo enfermos de Alzhéimer desde las artes. Eres un gran ejemplo a seguir.
        Un abrazo.

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      Raquel Lara Ruiz

      Comentó el 11/05/2023 a las 18:22:02

      Enhorabuena por el trabajo y la ponencia Beatriz, pues se comprende muy bien la metodología realizada. Desconocía el test de Zarit y me parece que está de vigente actualidad en estos tiempos donde la calidad de vida se ve mermada a cuenta de la falta de conciliación laboral-familiar. Antes no se hacía visible la figura del cuidador y ahora no se valorar tener tiempos para el cuidado, en buena medida supongo que aquí se inicia la ansiedad que comentas, parece que los cuidadores quemaran su tiempo en un fin no premiado por la sociedad actual. Me parece que has puesto el foco de atención en un punto muy interesante para que la existencia "siga siendo humana", me alegra saber que a través del arte puedes visibilizar el problema y a la vez mitigar o aliviar malestar en ellos. Un saludo

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 11/05/2023 a las 19:01:52

        Muchísimas gracias por tus palabras Raquel. El arte es fundamental para ayudar a la sociedad, y principalmente a colectivos totalmente invisibilizados en ella, y que aumentarán su cifra a un ritmo enorme en las próximas décadas. Para mi ha sido super enriquecedor el programa, tanto a nivel personal como artístico. Y para los participantes, según me lo han expresado también, y eso el lo más importante. Poder aportarles una via de escape ante las duras situaciones que les toca vivir. Saludos y muchas gracias.

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      M. Carmen Ballesteros Carmona

      Comentó el 10/05/2023 a las 16:26:06

      Enhorabuena por tu trabajo, Beatriz.
      Me gustaría saber cuál es la vía de acceso de los cuidadores a este tipo de talleres. Considero que son espacios terapéuticos muy útiles.
      ¿Habéis pensado alguna manera para que también pudieran beneficiarse los cuidadores del medio rural?
      Un saludo

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 10/05/2023 a las 16:48:41

        Muchas gracias M. Carmen. En respuesta a tu primera pregunta, los cuidadores acceden a los talleres a través de la asociación con la que he colaborado para la realización de los mismos, AGADEA. Ésta hace la difusión entre sus usuarios y lo lanza al resto de la ciudadanía a través de las redes sociales. Y otros cuidadores llegan a través de otras asociaciones de la comarca y centros de día, entre los que yo misma he compartido la información.
        En cuanto a la segunda cuestión, algunos de los cuidadores participantes en esta ocasión son del medio rural y otros de la ciudad de Santiago de Compostela. He barajado la posibilidad de realizar el programa completo en algunos pueblos de la comarca, en los que la citada asociación tiene centros, e incluso realizarlos en los locales sociales de los mismos, pero sólo se ha realizado este primer programa piloto, por lo que en en futuro próximo es posible que se lleven a cabo de esta manera. Espero haber respondido a tus preguntas. Muchas gracias por tu interés.
        Saludos

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      Javier Albar Mansoa

      Comentó el 10/05/2023 a las 13:34:55

      Hola Beatriz.
      Excelente trabajo y dedicación el que has realizado, te felicito por la complejidad del tema y atender a este colectivo desde las artes visuales.
      Un saludo

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 10/05/2023 a las 14:03:37

        Hola Javier.
        Muchísimas gracias a ti por toda la ayuda prestada y ser guía para poder materializarlo.
        Un saludo.

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      Victoria Martínez-Vérez

      Comentó el 10/05/2023 a las 11:05:25

      Enhorabuena Beatriz,

      Tu trabajo es muy interesante y necesario, reducir la sobrecarga de las personas cuidadoras, ayuda a mejorar la atención que reciben las personas enfermas. Ánimo y a seguir.

      Un abrazo

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        Beatriz Suárez Saá

        Comentó el 10/05/2023 a las 14:05:20

        Muchísimas gracias Victoria. Ánimo a ti también y felicidades de nuevo por tu gran labor y dedicación.

        Un abrazo.


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